Nieuwe behandeling

Lieve lezers,

Helaas heb ik alweer heel lang niks geschreven op mijn blog. De afgelopen maanden waren zo druk en chaotisch dat het er niet van kwam elke keer. Inmiddels zijn Tim en ik verhuisd naar Den Haag. Het huis is fijn, de buren zijn aardig en we genieten volop van de nieuwe omgeving / buurt. Het is wel even wennen om in een andere stad te wonen, waar we niemand kennen en waar we de weg niet zo goed kennen. Zelfs boodschappen doen is al een hele onderneming (met de navigatie op de fiets haha). Het gaat alleen niet zo goed met mij, zowel lichamelijk als psychisch. De situatie tussen mijn ouders (scheiding) kost veel energie en ik maak me daar erg druk om. Doordat de verhuizing er ook nog tussendoor kwam ben ik een beetje in overlevingsmodus gegaan. Nu we eindelijk verhuisd zijn en er weer ‘rust’ is, merk ik pas hoe moe en opgebrand ik ben. Daarom ga ik binnenkort een nieuwe huisarts zoeken en kijken of ik naar een psycholoog kan.. Verder heb ik al maanden last van hartkloppingen, hier krijg ik nu medicijnen voor.

Sinds vandaag ben ik ook begonnen met een nieuwe behandeling voor mijn fibromyalgie en chronische vermoeidheid. Het is een nieuwe behandel methode waar nog niet onwijs veel bekend over is, maar waar hele positieve verhalen over zijn! Door middel van een speciaal apparaat gaan ze over de pijn punten op je lichaam, het apparaat zorgt ervoor dat je huid los komt van je bindweefsel waardoor afvalstoffen afgevoerd worden. Ze geloven erin dat de pijn o.a. komt door afvalstoffen die zich ophopen in je spieren, gewrichten en bindweefsel. Daarnaast stimuleren ze met de behandeling de werking van je bijnieren, wat ook de klachten verminderd. Het is best wel pijnlijk, dus hopelijk helpt het! (http://www.noordeindeclinic.nl/fibromyalgie/) Over een aantal weken hoop ik jullie wat meer te kunnen vertellen of de behandeling aanslaat. Wordt vervolgd….
rug

 

Zo ziet mijn rug er nu uit na de eerste behandeling.

 

 

Dit was het weer even voor nu, tot gauw!

Liefs Iris

Have faith

 

Inmiddels zijn Tim en ik alweer 1,5 maand getrouwd. WAUW wat was dat geweldig en wat ben ik trots en blij dat ik Tim ‘mijn man’ mag noemen. Het was een vermoeiende dag, we werden echt ‘geleefd’, maar het was het dubbel en dwars waard. Heel erg bedankt lieve vrienden en familie voor jullie support, aanwezigheid en liefde! <3

15-09-2015

15-09-2015

Helaas gaat het momenteel niet zo goed met mij. Ik heb veel spanningen gehad met de situatie tussen mijn ouders en andere zaken. Doordat dit allemaal heel persoonlijk is wil ik hier niet te veel over uitweiden.

Dit betekent dat ik ontzettend moe ben, futloos tja eigenlijk gewoon compleet op. Zowel fysiek als geestelijk. Het kost me ontzettend veel energie om uit bed te komen, het liefste blijf ik er de hele dag in liggen. Zelfs kleine dingen als een boodschapje doen, het huishouden, koken en werken zijn me soms te veel. Ik baal hier ontzettend van, want doordat ik me zo slecht voel staat mijn sociale leven op een heel laag pitje. Eigenlijk zie ik alleen Tim de laatste tijd. Gelukkig is hij heel begripvol en helpt hij me waar hij kan. Vanochtend kwam hij me bijvoorbeeld ontbijt op bed brengen en mocht ik tot de lunch lekker blijven liggen 🙂 Hij heeft een was gedraaid, boodschappen gehaald en de kattenbak verschoond, de schat! <3

Voor nu is het belangrijk dat ik mijn rust neem en m’n lichaam ook laat ‘bijkomen’. Want geloof me, letterlijk alles in mijn lijf doet pijn, elke spier, gewricht en pees.. De artsen kunnen niks voor mij doen, ik heb gewoonweg teveel van mezelf gevraagd de afgelopen maanden.

Ik blijf hoop houden dat er weer betere tijden zullen komen 🙂 En ik kan niet wachten tot het zover is!

Liefs Iris.

Faith

Never give up!

Lieve lezers,

Waar ik de vorige keer zo positief was over het feit dat ik geen nieuwe auto-immuunziekte had heb ik nu minder goeie berichten gekregen.

Maar allereerst wil ik beginnen met alle POSITIEVE dingen 🙂 Niet alles gaat slecht gelukkig! Ik heb gisteravond een nieuwe tatoeage laten zetten. Ik ben er ontzettend blij mee!

Hakuna Matata symbool – betekenis: no worries for the rest of your days!

Verder gaat het op werk ook allemaal goed, alhoewel het reizen van en naar Rotterdam soms wat zwaar is. Maar ik doe ontzettend leuke dingen en binnenkort ga ik ook video’s maken (ik houd me nu voornamelijk bezig met vormgeven).

Ook volg ik een (thuis)opleiding als Graphic designer, om mezelf wat extra bij te scholen. Ontzettend tof natuurlijk! En ik ben van plan om binnenkort ook een opleiding nailart te gaan doen, gewoon omdat het kan 🙂 Zoals velen weten vind ik het onwijs leuk om elke keer m’n nagels mooi te maken. Het lijkt me dus heel tof om daar nog beter in te worden!

En natuurlijk als kers op de taart gaan Tim en ik over minder dan 3 maanden trouwen! <3 Wauw wat kijk ik uit naar onze dag..
Wedding

 

 

 

 

De laatste weken heb ik helaas weer veel last van pijn aan m’n been. Twee jaar geleden heb ik ernstige ontstekingen gehad aan de bindweefsels in m’n benen, daarom maakte ik me toch zorgen. Ik ben vandaag bij de huisarts geweest en ze vreest dat de ontstekingen terug zijn 🙁 Morgen gaat de huisarts met m’n dermatoloog bellen en dan hoor ik hopelijk meer. Waarschijnlijk zal er weer een biopt genomen moeten worden om het verder te onderzoeken. Heel erg balen dus allemaal! 🙁 Ik ben ook nog steeds ontzettend moe, m’n hele lichaam doet zo’n pijn. Het ergste vind ik dat ik niet constant met iedereen kan afspreken, leuke dingen kan doen etc. Ik merk wel dat mijn vriendenkring niet zo groot meer is als vroeger, maar de mensen die zijn gebleven zijn geweldig! Ik ben jullie zo dankbaar dat jullie me onvoorwaardelijk steunen en er begrip voor hebben.

BEDANKT voor jullie vriendschap! <3

<3

Geen nieuwe auto-immuunziekte!

Vandaag heb ik de uitslag gekregen van de onderzoeken omtrent mijn slechte leverwaarden. Al een jaar zijn mijn leverwaarden via bloedonderzoek verhoogd en er is geen daling te zien. Daarom hebben ze besloten uit te gaan zoeken waarom ik de lever heb van iemand die veel alcohol drinkt (wat ik dus niet doe haha!)

Uit dit onderzoek is in elk geval gekomen dat ik GEEN auto-immuunziekte erbij heb aan de lever! Dat is echt een hele opluchting, want daar was ik heel erg bang voor, gezien mijn verleden met auto-immuunziektes. Ze konden zien dat ik Hepatitis A heb gehad, maar dat is niet meer actief. Verder weten ze eigenlijk niks, mijn bloedwaardes zijn afwijkend en de echo/scan was ook niet goed, maar de oorzaak is niet gevonden. Na dit gesprek is er besloten dat ik weer bloed moest laten afnemen. Volgende week gaat mijn arts met deze resultaten overleggen met de maag/darm/lever arts en 17 december word ik gebeld of ik een kijkoperatie moet om verder te kijken… Ondanks dat ik zó blij ben dat er voor nu niks ergs is uitgekomen, blijf ik in onzekerheid. Ik ben gesloopt, ik heb al de hele dag geen energie, ik voel me futloos en compleet op, zowel lichamelijk als geestelijk. Misschien toch wel doordat een gedeelte van de spanning van me is afgegleden, maar aan de andere kant tasten we weer in het donker.

Dit was het even voor vandaag, ik ga lekker vroeg m’n bedje in vanavond. Zodra er meer nieuws is horen jullie het van mij 🙂

Liefs Iris.

Déjà vu

Je zal het me niet vaak horen zeggen, maar man wat voel ik me rot! Niet zo zeer lichamelijk, gelukkig, maar in mijn hoofd.

Ik zal even bij het begin beginnen: sinds begin dit jaar zijn mijn leverwaardes slecht. Bij toeval is de huisarts hierachter gekomen, omdat ik extreem moe ben (nog vermoeider dan ik altijd al ben). Ze wilden alles uitsluiten en hebben toen op van alles getest met bloedonderzoek. Ze hadden niet had idee dat het iets ernstigs zou zijn, maar wilden het toch in de gaten houden. Zo gezegd zo gedaan. In het ziekenhuis hebben ze me drie maanden geleden ook getest op mijn leverwaardes en deze werden steeds slechter. Omdat ik toch al onder behandeling ben in het ziekenhuis heeft het ziekenhuis alles overgenomen van de huisarts. Drie weken geleden heb ik weer bloed laten prikken en mijn leverwaardes gaan dusdanig achteruit dat de arts zich zorgen maakt. Ik heb namelijk de lever van een zware alcoholist! En ik drink zelden, dus dat is erg zorgwekkend… Ik kreeg toen het nieuws dat ze vermoeden dat ik er een auto-immuunziekte bij heb aan mijn lever 🙁 Wat ben ik geschrokken van dit nieuws, het eerste wat ik dacht was: NIET WEER!! Ik was kwaad, verdrietig en heel erg onzeker wat er nu allemaal zou gaan gebeuren.

“Bij een auto-immuunziekte valt je lichaam zichzelf aan en ben je dus eigenlijk je eigen ziekteverwekker. Auto-immuunziekte ontstaat wanneer het immuunsysteem, bedoeld om ongewenste gasten te weren, lichaamseigen weefsel voor vreemd aanziet. Je lichaam denkt dat het te maken heeft met vijanden en schakelt dus het afweersysteem in. Het immuunsysteem gaat aan de slag om antistoffen tegen deze cellen en stoffen te vormen. Je wordt dus ziek, omdat je lichaam jou probeert te beschermen tegen jezelf.”

Ik heb een Déjà vu naar vier jaar geleden, toen alles begon met mijn schildklieraandoening. Ik kreeg namelijk eind oktober 2010 de diagnose en ben toen de hele ziekenhuis molen in gegaan. Morgen heb ik mijn eerste onderzoek en 3 december krijg ik alle uitslagen en hopelijk meer duidelijkheid over de diagnose en behandeling. Het voelt allemaal weer zoals vier jaar geleden…

Als ik een auto-immuunziekte heb aan mijn lever word ik daar op z’n zachts gezegd niet blij van. Ik heb verder weinig ‘gekke’ klachten, dus dat kan betekenen dat ik in een begin stadium zit. Gelukkig zijn ze er wat dat betreft hopelijk vroeg bij, want als er niks aan gedaan wordt heb je de kans om levercirrose te krijgen.

“Levercirrose is het gevolg van een chronische leverziekte. Men spreekt van levercirrose wanneer leverweefsel zo erg beschadigd is dat het niet meer kan herstellen. In een vergevorderd stadium is een levertransplantatie de enige mogelijke behandeling en de enige kans op genezing.”

Opzich gaat het goed met me hoor, ik ben weg bij AKO en ik werk nu 24 uur als Grafisch Vormgever bij Biological Solutions in Rotterdam. Ik heb het ontzettend naar m’n zin daar en ik doe alleen maar leuke dingen! 🙂 Lekker creatief bezig zijn, I Love It! Verder heb ik ook super leuke collega’s en is er veel begrip voor mijn ziekte, wat heel fijn is. Als ik een keer naar het ziekenhuis moet mag ik op andere dagen werken of kan ik zelfs vanaf huis werken.

Jullie horen van me 🙂 Wish me luck tomorrow…

Made by Iris

Made by Iris

Wat heb ik precies?

Mensen vragen mij vaak: wat had je nou ook alweer?
Hieronder even alles op een rijtje:

  • Ziekte van Graves = schildklieraandoening (auto-immuun ziekte)
  • Oogziekte van Graves = ontstekingen aan de ogen als gevolg van de schildklieraandoening. Dit heeft o.a. als gevolg:

– teruggetrokken boven en/of onder oogleden
– uitpuilende, wijdopen, gesperde ogen (bolle ogen)
– vermindering van het gezichtsvermogen
– dubbelzien en beperking van de oogbewegingen

  • Morfea = een aandoening waarbij het bindweefsel dikker wordt of verhardt door een ontstekingsproces. Ik had dit vooral op mijn scheenbenen, op dit moment is het rustig.
  • Fibromyalgie = Letterlijk betekent fibromyalgie: pijn in bindweefsel en spieren, oftewel weke delen reuma. Bij fibromyalgie komen verschillende klachten – pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen – tegelijkertijd voor. De pijn komt vooral voor in de spieren, het bindweefsel en in en rondom de gewrichten. De klachten kunnen erg op en neer gaan en zijn niet altijd even ernstig. Iedereen heeft wel eens last van pijn en stijfheid, bijvoorbeeld door een verkeerde houding, door overbelasting of een griepje, maar deze klachten gaan vanzelf weer weg. Bij mensen met fibromyalgie echter blijft de pijn terwijl er geen beschadigingen of vergroeiingen zijn.

Al deze ziektes zijn auto-immuun:
Bij een auto-immuunziekte valt je lichaam zichzelf aan en ben je dus eigenlijk je eigen ziekteverwekker. Auto-immuunziekte ontstaat wanneer het immuunsysteem, bedoeld om ongewenste gasten te weren, lichaamseigen weefsel voor vreemd aanziet. Je lichaam denkt dat het te maken heeft met vijanden en schakelt dus het afweersysteem in. Het immuunsysteem gaat aan de slag om antistoffen tegen deze cellen en stoffen te vormen. Je wordt dus ziek, omdat je lichaam jou probeert te beschermen tegen jezelf.

10 meest gestelde vragen

Mensen stellen mij wel eens vragen, of hebben bepaalde gedachten in hun hoofd. Logisch, want ik heb een onzichtbare ziekte.
Daarom heb ik besloten 10 vragen/opmerkingen te beantwoorden in de hoop dat mensen het iets beter begrijpen 🙂

1. Fibromyalgie is een niet-bestaande aandoening, dus stel je niet aan.
Toch rot dat je er dan zoveel last van kunt hebben. Omdat je het niet kunt zien en men nog niet exact weet wat de oorzaken zijn, zal het ook wel niet bestaan? Helaas blijft het een feit dat ik er dagelijks mee worstel.

2. Maar gisteren kon je dit toch wel?
Wat de ene dag kan, lukt de andere dag soms niet. Dat is een van de frustrerende dingen van fibromyalgie. Gelukkig zijn er ook goede dagen. Fibromyalgie kent vaak ups en downs.

3. Het zit gewoon tussen je oren.
Er zijn wel degelijk lichamelijke afwijkingen gevonden bij fibromyalgie, ook in de hersenen. Dus in die zin klopt dat. En chronische pijn en vermoeidheid beïnvloeden alles en kunnen zeker als gevolg daarvan óók je gemoedstoestand beïnvloeden.

4. Ik ben ook wel eens moe.
Fibromyalgie is meer dan wel eens moe zijn. Het is chronisch, wat betekent dat het niet verdwijnt als je een paar keer op tijd naar bed gaat.

5. Mijn buurvrouw/zus met fibromyalgie werkt ook fulltime dus waarom doe jij dat niet?
Geen enkel persoon is hetzelfde. Dat geldt ook –en misschien wel vooral- voor fibromyalgie. De een kan werken, de ander (tijdelijk of helemaal) niet. Dit verschilt per persoon en per situatie. Ik werk 24 uur per week en dit voor mij, op dit moment, mijn maximum.

6. Je ziet er helemaal niet ziek uit.
Daarom noemen ze het ook wel een ‘onzichtbare ziekte’. Dat is een voordeel, maar ook een nadeel. Het is voor buitenstaanders lastig te begrijpen.

7. Je bent nog zo jong.
Er is geen leeftijdsgrens voor fibromyalgie. Het kan op iedere leeftijd voorkomen. Fibromyalgie komt zelfs voor bij kinderen.

8. Kun je je er niet overheen zetten?
Nee, helaas niet. Als dat zo was dan had iedereen met fibromyalgie dat wel gedaan.

9. Bij jou valt het wel mee, je kunt/doet nog zo veel dingen.
Wat anderen niet zien, is dat iemand met fibromyalgie vaak achteraf wordt ‘gestraft’ door alle activiteiten. Bijvoorbeeld dat er naast werk geen energie meer over is voor andere dingen. Of dat je lichaam totaal uitgeput is na een feestje, dagje weg, een wandeling etc.

10. Gelukkig heb je geen kanker/MS/vul maar in… Dat is veel erger.
Inderdaad, want dat zijn vreselijke ziekten. Maar het leed van een ander verlicht de pijn van fibromyalgie niet. Net zoals verdriet niet minder wordt omdat je weet dat er elders op de wereld mensen sterven van de honger.

“Wees jezelf, want er zijn al zoveel andere”.

Valt dat even tegen..

Lieve allemaal,

Vandaag had ik mijn laatste controle gesprek met mijn internist, althans dat was de bedoeling, maar het liep toch even helemaal anders..

Ten eerste was mijn eigen internist er niet, maar had ik een vervangende arts. Opzich bleek dat niet erg te zijn, want ik vond haar ook heel kundig. Ze heeft me al mijn bloedwaardes laten zien en er zijn toch weer wat afwijkingen gevonden. Zo zijn er de laatste twee keer weer antistoffen aangetroffen en dat wist ik niet eens!

Bij veel aandoeningen van de schildklier werkt het afweersysteem van het lichaam niet goed. Dat afweersysteem noem je ook wel immuunsysteem. Dit immuunsysteem gaat indringers in ons lichaam te lijf, zoals virussen en bacteriën.

Het komt voor dat het immuunsysteem zich vergist en het eigen lichaam aanvalt. Het immuunsysteem ziet dan eigen cellen als vijandelijke indringers. Het maakt antistoffen tegen deze eigen cellen: auto-antistoffen.”

Gelukkig zijn er dit keer geen antistoffen aangetroffen, maar de arts vindt het toch verdacht. Daarom moet ik over 3 maanden weer terug voor een uitgebreider (bloed)onderzoek om te kijken of het de goede of de slechte kant op gaat. Verder ben ik al een aantal maanden heel erg moe en futloos en dit kunnen de voorsteken zijn dat het weer mis is, vertelde de arts mij.

Ik ben er heel erg van geschrokken, ik wil niet WEER zo ziek worden! 🙁

Als ik meer nieuws heb horen jullie van mij.
Liefs Iris